Orientierungsdebatte über vorgeburtliche genetische Bluttests
Der Bundestag hat sich am Donnerstag, 11. April 2019, in einer Orientierungsdebatte mit dem Thema vorgeburtliche genetische Bluttests befasst. In der partei- und fraktionsübergreifend geführten Parlamentsdebatte ging es vor allem um ethische Fragestellungen, da bei einer Feststellung der Trisomie 21 die meisten Schwangerschaften abgebrochen werden. Zu Wort kamen 38 Abgeordnete, die jeweils drei Minuten Zeit hatten, ihre Position deutlich zu machen.
Anlass ist ein seit 2012 zugelassener Bluttest, der verlässliche Hinweise auf eine Trisomie 21 beim Kind gibt, die zum sogenannten Down-Syndrom führt. Kinder mit Down-Syndrom haben das Chromosom 21 in jeder Zelle drei statt zwei Mal. Die Gesamtzahl der Chromosomen liegt bei 47 und nicht wie üblich bei 46. In der Folge sind die Kinder in ihrer körperlichen und geistigen Entwicklung eingeschränkt.
Test als Leistung der Krankenversicherung
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das wichtigste Gremium in der Selbstverwaltung des Gesundheitssystems, hat 2016 ein Methodenbewertungsverfahren zu dem Test eröffnet und prüft, ob der Bluttest künftig als Regelleistung von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) übernommen werden kann.
Bei sogenannten Risikoschwangerschaften, also etwa, wenn die Frau schon älter ist, können sich Eltern für eine Fruchtwasseruntersuchung entscheiden, die von der GKV bezahlt wird. Diese invasive Methode birgt allerdings die Gefahr einer Fehlgeburt. Der nichtinvasive Pränataltest (NIPT), also der Bluttest, ist hingegen für Frau und Kind ungefährlich und in der Prognose sehr verlässlich.
Bundestagsdebatte zu ethischen Fragen
In der Debatte gab die Patientenbeauftragte Prof. Dr. Claudia Schmidtke (CDU/CSU) zu bedenken, dass der Test, um den es geht, bereits seit Jahren angewendet werde und nicht einfach wieder vom Markt verschwinde. Die alternative Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) sei mit Risiken behaftet. Wenn für den neuen Test andere Regeln gelten würden als für den alten, wäre das „weder rational, noch ethisch oder medizinisch zu erklären“. Mit der Kostenübernahme könnte jedoch eine verpflichtende psychosoziale Beratung einhergehen. Auf diese Weise ließen sich die Eltern besser einbinden. Dies sollte genutzt werden, sagte die Medizinerin.
Sie betonte, es sollte stärker gezeigt werden, was für ein wunderbares Geschenk die Kinder seien. Leben sei auch nicht disponibel und werde von Vielfalt, Überraschung und auch durch das nicht Perfekte bestimmt.
SPD: Ruf nach neuem Ethik-Beratungsgremium
Ähnlich argumentierte der SPD-Gesundheitsexperte Prof. Dr. Karl Lauterbach, der sich für den neuen Test stark machte. Das jetzige pränatale Routineverfahren beinhalte Unsicherheiten und medizinische Risiken. Der Bluttest sei extrem verlässlich. Wenn er negativ ausfalle, könne eine Behinderung ausgeschlossen werden. Bei einem positiven Testergebnis sei die Wahrscheinlichkeit für eine tatsächlich vorliegende Anomalie sehr hoch. Rein medizinisch gesehen sei der Bluttest „schlicht viel besser“.
Daraus resultiere die Frage, ob ein besserer Test jenen Frauen vorenthalten werden dürfe, die nicht das Geld hätten, ihn selbst zu bezahlen. Aus seiner Sicht gehe das nicht. Lauterbach wies zugleich darauf hin, dass in naher Zukunft vermutlich noch sehr viele ähnliche Tests auf den Markt kommen werden. Um diese Tests zu bewerten, sei ein neues Verfahren und ein spezielles Gremium sinnvoll, das aus Ethikern, Wissenschaftlern, Soziologen und Psychologen bestehen sollte.
AfD: Der Test ist ein neues, risikoarmes Verfahren
Auch der AfD-Abgeordnete Prof. Dr. Axel Gehrke wandte sich gegen den Eindruck, als wäre mit dem neuen Test der „Untergang des Abendlandes“ zu befürchten. Dies gehe an der Realität vorbei. Mit dem Bluttest werde ein altes, risikobehaftetes Verfahren durch ein neues, risikoarmes Verfahren ersetzt. Im Grunde gehe es auch gar nicht um den Bluttest an sich, zumal kein allgemeines Screening für alle Schwangeren angedacht sei, sondern nur bei der Indikation einer Risikoschwangerschaft. Es stehe auch nicht etwa eine Genmanipulation im Raum, sondern das Erkennen von Anomalien.
Tatsächlich sei aber das Informationsbedürfnis der werdenden Eltern sehr groß. Frauen dürften mit der Entscheidung für oder gegen das Kind nicht allein gelassen werden, noch dazu mit der Botschaft, sie dürften das Kind jederzeit abtreiben. Auf diese Weise werde Druck auf Frauen aufgebaut, die auch auf die Rechte ihres Kindes achten müssten. Nicht die Frage der Zulassung eines Tests bringe Schwierigkeiten, sondern die mangelnde politische Wertschätzung für ungeborene Kinder.
FDP: Finanzielle Lage darf nicht entscheidend sein
Christine Aschenberg-Dugnus (FDP) sagte, der Test solle als Kassenleistung eingeführt werden, aber nicht als Massenuntersuchung für alle schwangeren Frauen. Es wäre ein Widerspruch, einen riskanten Eingriff zu bezahlen und einen ungefährlichen Bluttest nicht. Es sei auch nicht hinzunehmen, dass nur Frauen mit ausreichend Geld sich einen solchen Test leisten könnten. Die finanzielle Lage dürfe hier nicht entscheidend sein. Sie fügte mit Blick auf die möglichen Testresultate hinzu, es gebe ein Recht auf Wissen und auch ein Recht auf Nichtwissen. Daher müsse ein solcher Test immer mit einer fachlichen Beratung verbunden werden. Ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom könne sehr erfüllend sein. Es gehe aber auch um die Frage, wie die Gesellschaft mit Krankheit und Behinderung umgehe.
Der gesellschaftliche Aspekt spielte in zahlreichen Beiträgen zu dem Thema eine Rolle. Viele Redner machten deutlich, dass die Gesellschaft derzeit keine ausreichenden Antworten gebe auf Fragen im Zusammenhang mit Krankheit und Behinderung. Mit Kosten und Bürokratie würden Mütter oft ganz allein gelassen.
Linke: Armutsrisiken müssen abgestellt werden
Cornelia Möhring (Die Linke) sagte, das Leben dürfe keine unterschiedliche Wertigkeit haben. Darüber hinaus müsse das Selbstbestimmungsrecht der Frauen über ihren Körper erhalten bleiben. Eltern stünden manchmal vor einer schwierigen Entscheidung zwischen Wunschkind und Kind mit Behinderung. Dies sei ein kaum auflösbarer Konflikt.
Da jedoch die gesellschaftlichen Hilfen oft nicht gewährleistet seien, hätten gerade alleinerziehende Frauen eine nachvollziehbare Angst vor finanzieller und sozialer Isolierung. Das Armutsrisiko müsse abgestellt werden. Eine Gesellschaft müsse allen Kindern ein gutes Leben ermöglichen, in Vielfalt und Menschlichkeit und nicht unter der Maßgabe von Leistungsfähigkeit und Normen.
Grüne: Diskussion über Köpfe der Betroffenen hinweg
Auch Corinna Rüffer (Bündnis 90/Die Grünen) kritisierte, die Gesellschaft sei noch immer ungeübt im Umgang mit Behinderungen. Dies laste schwer gerade auf den Schultern der Frauen. Rüffer steht dem neuen Test skeptisch gegenüber. Sie wies auf andere Gentests hin, die bereits „in der Pipeline“ stünden und fügte hinzu, noch sei die Entwicklung zu steuern. Der Bluttest auf Trisomie 21 diene der Selektion, denn die meisten Föten würden abgetrieben. Anhand der konkreten Lebensgeschichten könne belegt werden, dass sich Perspektiven auch ändern.
Manche Menschen seien zudem dankbar, dass sie über das Risiko nichts wissen mussten. Sie hätten sich sonst aus Angst vor Überforderung gegen das Kind entschieden. Die Diskussion werde im Übrigen über die Köpfe der Betroffenen hinweg geführt, rügte sie.
CDU/CSU: Keiner muss sich rechtfertigen
Wilfried Oellers (CDU/CSU) erinnerte an den Verfassungsgrundsatz zum Schutz auch des ungeborenen Lebens. Er fügte hinzu: „Wir sind verschieden und das müssen wir akzeptieren.“ Auch müsse niemand Sorge haben, nicht am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können.
Schon gar nicht müsse sich irgendwer für ein Kind mit Beeinträchtigung rechtfertigen. Im Gegenteil, Vielfalt bereichere die Gesellschaft. Sinnvoll wären mehr Aufklärung und Information für die Eltern.
SPD: Auch ein Recht auf Nichtwissen
Dagmar Schmidt (SPD) gab zu bedenken, dass die Hersteller solcher Tests ein Interesse daran hätten, diese durchzusetzen. Nötig sei ein Rahmen für die vorgeburtliche Diagnostik mit einer Entscheidungsfreiheit für die Eltern. Auch das Recht auf Nichtwissen müsse selbstverständlich sein. Viele Eltern würden derzeit nicht ausreichend vorbereitet, eine psychosoziale Beratung sei ebenso wichtig wie eine unbürokratische Unterstützung der Eltern mit behinderten Kindern.
Auf die wirtschaftliche Komponente verwies auch Kathrin Vogler (Die Linke). Die Forschung setze bei solchen Tests die Standards, während die Politik der Entwicklung hinterher renne. Weitere Tests zur Identifizierung von Anomalien seien zu erwarten. Solche Tests seien hoch profitabel und würden mit dem Argument hoher Sicherheit umworben. Hier sei eine Regulierung nötig. Es gehe darum, auf diese absehbare Entwicklung angemessen zu reagieren.
Dr. Kirsten Kappert-Gonther (Bündnis 90/Die Grünen) berichtete, in Island werde der Pränataltest flächendeckend eingesetzt, dort gebe es kaum noch Kinder mit Down-Syndrom, die Abtreibung sei der Normalfall. Sie betonte: „Diesen Normalfall darf es in Deutschland niemals geben.“ Wichtig seien die Selbstbestimmung der Frau und eine inklusive Gesellschaft. Aus dem Bluttest folge keine medizinisch notwendige Konsequenz. Die Familien mit Kindern mit Down-Syndrom seien genauso glücklich oder unglücklich wie andere Familien auch, jedoch würden sie häufig diskriminiert. Es gelte also, die Behindertenfeindlichkeit zu überwinden.
Weitere Beiträge von Abgeordneten
Rudolf Henke (CDU/CSU) gab in dem Zusammenhang zu Bedenken, dass nur ein kleiner Teil der Behinderungen durch genetische Anomalien verursacht sei. Weitaus mehr Behinderungen entstünden während der Schwangerschaft oder bei der Geburt des Kindes. Die Frage sei, wie mit den Erkenntnissen aus den genetischen Untersuchungen umgegangen werden. Henke betonte, jedes menschliche Leben sei lebenswert. Volker Münz (AfD) stellte die Frage, ob das Streben nach mehr Erkenntnis immer gut und dem Menschen dienlich sei. Anders gesagt: „Darf der Mensch alles, was er kann?“ Kinder seien ein Grund zur Freude, diese Freude werde jedoch getrübt durch Verunsicherungen und Angst vor finanzieller Überforderung bei einem Leben mit kranken oder behinderten Kindern. Viele Eltern würden mit ihren Sorgen allein gelassen. Wenn Kinder als Armutsrisiko und inzwischen sogar als Belastung für das Klima angesehen würden, spreche das für sich. Mit dem neuen Test könnten sich die Erwartungshaltungen ändern. Denkbar wäre, dass eine Behinderung als vermeidbares Problem wahrgenommen werde. Münz warnte, mit vielen ähnlichen Tests, die vermutlich noch kämen, werde „die Büchse der Pandora eröffnet“. Er fügte hinzu: „Wehret den Anfängen.“
Pascal Kober (FDP) mahnte, über den medizinischen Fortschritt müsse regelmäßig im Parlament debattiert werden. Dazu wäre eine Institution sinnvoll, die regelmäßig über Neuigkeiten berichte und Debatten anrege. Noch nie habe eine Generation vor einer solchen Verantwortung gestanden, Entscheidungen zu treffen, die das menschliche Leben nachhaltig verändern könnten. Stephan Pilsinger (CDU/CSU) sprach von einem Thema mit „gesellschaftlicher Sprengkraft“. Der Bluttest sollte nur für Risikoschwangerschaften eingesetzt werden, nicht als generelle Leistung. Er warnte, Bluttests außerhalb der Risikogruppen wären ein gewagter Schritt in eine gefährliche Richtung. Eine „eugenische Gesellschaft“ müsse unbedingt verhindert werden. Es dürfe weder zu Designerbabys kommen noch zu einer generellen Selektion von Ungeborenen. (pk/11.04.2019)