Erforschung seltener Erkrankungen

Berlin: (hib/PK) Die Erforschung seltener Erkrankungen wird nach Darstellung der Bundesregierung mit erheblichen Fördermitteln vorangetrieben. Seit 2013 habe das Bundesforschungsministerium rund 76 Millionen Euro für Projekte in spezifischen nationalen und internationalen Förderschwerpunkten zu seltenen Erkrankungen bereitgestellt, heißt es in der Antwort (19/4384) der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage (19/4065) der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen.

Ferner habe das Ministerium im selben Zeitraum Projekte mit Bezug zu seltenen Erkrankungen in anderen thematischen Förderschwerpunkten mit über 200 Millionen Euro unterstützt. Zudem sei beabsichtigt, nationale Verbundprojekte im Bereich der seltenen Erkrankungen bis 2022 mit weiteren 21 Millionen Euro zu fördern.

Im laufenden Bundeshaushalt sind den Angaben zufolge neun Millionen Euro für die spezifische Projektförderung zu seltenen Erkrankungen vorgesehen. Im Haushaltsentwurf für 2019 seien 10,7 Millionen Euro für den Zweck eingeplant.

Mit dem nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) habe die Bundesregierung eine Kooperations- und Kommunikationsplattform geschaffen. Das Aktionsbündnis setze sich aus Spitzen- und Dachverbänden der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zusammen, darunter die BAG Selbsthilfe und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE).

In einem nationalen Aktionsplan seien 52 Vorschläge zur Verbesserung der gesundheitlichen Lage von Menschen mit seltenen Erkrankungen erarbeitet worden. Von den Vorschlägen seien acht abgeschlossen, in 22 Fällen lägen Zwischenergebnisse vor, neun befänden sich in Vorbereitung, 13 Vorschläge seien noch nicht umgesetzt. Bei vielen Themen bestehe weiter Handlungsbedarf, hieß es.