Debatte über Gendiagnostik

Berlin: (hib/PK) Die Bundesregierung befürwortet eine gesellschaftliche Debatte über neue Methoden zur Früherkennung genetisch bedingter Krankheiten. Der medizinische Fortschritt stelle die Gesellschaft immer wieder vor ethische Grundsatzfragen. Dies gelte in besonderem Maße für die Möglichkeiten der Pränatal- und Gendiagnostik, schreibt die Regierung in ihrer Antwort (18/4574) auf eine Kleine Anfrage (18/4406) von Abgeordneten aller vier Bundestagsfraktionen über die neue vorgeburtliche Blutuntersuchung zur Feststellung des Down-Syndroms.

Seit 2012 können Schwangere in Deutschland mit einer einfachen Blutuntersuchung feststellen lassen, ob ihr Kind mit Down-Syndrom geboren wird. Bei dieser genetisch bedingten Erkrankung, auch Trisomie 21 genannt, kommt das Kind geistig behindert zur Welt. Bislang müssen werdende Eltern diese kostspielige Blutuntersuchung selbst bezahlen.

Im April 2014 hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) beschlossen, im Fall des neuen Bluttests (Nichtinvasive Pränataldiagnostik zur Bestimmung des Risikos von fetaler Trisomie 21 mittels molekulargenetischer Tests) sowie für drei weitere Methoden das Beratungsverfahren für eine Erprobungsrichtlinie einzuleiten. Am Ende des Verfahrens könnten die Kosten für die Bluttests in den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) aufgenommen werden. Dies ist aus ethischen Gründen umstritten. Die Beratungen im G-BA über die Einleitung der Erprobungsrichtlinie dauern derzeit noch an.

Um den ethischen Fragestellungen gerecht zu werden, die mit dem Thema verbunden sind, wolle der G-BA Vertreter des Deutschen Ethikrates in die Beratungen einbeziehen. Dies und die derzeit geführte gesellschaftliche Debatte würden von der Bundesregierung begrüßt.

Die Abgeordneten bemängeln in ihrer Anfrage, das Erprobungsverfahren lasse bislang keinen Raum für die notwendige gesellschaftliche Diskussion. Die Kostenübernahme wäre jedoch ein relevanter Schritt auf dem Weg zu einer Routineuntersuchung auf Down-Syndrom während der Schwangerschaft. Damit könnte die Erwartung verbunden sein, das Testangebot auch zu nutzen. Auf diese Weise würde möglicherweise Druck erzeugt, ein „perfektes Kind“ zu gebären. Es könnte zu vermehrten Schwangerschaftsabbrüchen kommen.

Die Regierung weist darauf hin, dass mit dem Gendiagnostikgesetz (GenDG) von 2009 umfassende und verbindliche Regelungen getroffen worden seien, „um die mit der Untersuchung menschlicher genetischer Eigenschaften verbundenen möglichen Gefahren von genetischer Diskriminierung zu verhindern und gleichzeitig die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den einzelnen Menschen zu wahren“. So würden den Frauen schon seit Jahren Untersuchungen angeboten, die neben der Kontrolle des Schwangerschaftsverlaufs auch die gezielte Suche nach Fehlbildungen oder chromosomalen Auffälligkeiten des ungeborenen Kindes beinhalteten (zum Beispiel Fruchtwasseruntersuchungen).

Es sei eine einheitliche Regelung getroffen worden, die unabhängig davon gelte, mit welcher Methode - invasiv und nichtinvasiv - die vorgeburtliche genetische Untersuchung vorgenommen werde. Demnach gelte, dass sowohl vor als auch nach einer vorgeburtlichen genetischen Untersuchung eine entsprechende Beratung stattfinden müsse, schreibt die Regierung in ihrer Antwort.

Das Angebot für eine Blutuntersuchung auf Down-Symptomatik beinhalte für sich genommen „keine negative Wertung, Stigmatisierung oder Stereotypisierung“, schreibt die Regierung weiter. Die Aufgabe bestehe darin, „werdende Eltern zu stärken, sich für ein behindertes Kind zu entscheiden“. Die Regierung ziele auf ein sich wandelndes gesellschaftliches Verständnis ab, das Behinderung nicht als krankhafte Störung definiere, „sondern auf Grundlage der UN-Behindertenrechtskonvention positiv als Teil der Vielfalt der Gesellschaft“.

Bundesweite Daten über lebend geborene Kinder mit Trisomie 21 liegen den Angaben zufolge nicht vor. Nach der Pränataldiagnostik von Krankenhausgeburten (98 Prozent aller Geburten) lag der Anteil der Risikoschwangerschaften im Jahr 2013 bei 34,9 Prozent.